Helle er lam i venstre side efter en blodprop: - Er det værdighed, at jeg sidder alene og venter på hjemmeplejen?
I Hjernesagen siger man, at liv der reddes skal leves. Det er Helle Hornbek fra Hadsten enig i. Dygtige læger reddede hendes liv efter en trafikulykke, men hun oplever, hun har svært ved at leve et værdigt og indholdsrigt liv i dag, hvor hun er lam i venstre side, førtidspensionist og afhængig af andres hjælp.
En skare af hjemmehjælpere træder ind og ud af hendes dør, men det er ofte nye ansigter, og igen og igen skal Helle forklare, hvordan hun har brug for hjælp. De ansatte i hjemmeplejen har travlt, og ingen af dem lærer Helle at kende. Helle Hornbek mener det er uværdigt at føle, at hun hele tiden er til besvær.
Siden trafikulykken, der ændrede livet radikalt for hende og hendes familie, har Helle haft en del kampe med Favrskov Kommune. Det lykkedes hende at få tilkendt førtidspension. Men hun har fået afslag på sin ansøgning om adgang til BPA-ordningen - Borgerstyret Personlig Assistance. Det ville ellers give hende mulighed for at ansætte sit eget, faste team af plejere og samtidig muliggøre flere aktiviteter, der giver indhold og værdi i livet. Favrskov Kommune siger blandt andet i afslaget, at Helle Hornbek ikke egner sig til at være arbejdsleder. Det er Helle, der uddannet socialrådgiver og har arbejdet mange år i Syddjurs Kommune, blandt andet som teamleder, ikke enig i.
Efter to afslag er Helles sag nu havnet på et af skrivebordene hos Ankestyrelsen i København, og hun kan se frem til måneders ventetid, mens de kigger på sagen. Her fortæller Helle Hornbek, hvorfor hun gerne vil have det samme, faste team omkring sig.
Helle Hornbek registrerer, at der er aktivitet omkring hende. Folk taler beroligende til hende, og de taler med hinanden. Hun har afsindigt ondt og kan ikke bevæge sig, uden at smerterne gennemborer hendes krop. Der er en metallisk lugt i luften. Helle veksler mellem at være ved bevidsthed og befinde sig i en tilstand, hvor hun ikke opfatter noget. Indimellem ænser hun den uhyggelige lyd af en hydraulisk klosaks, der klipper i metal.
I mere end en time arbejder redningsfolkene på at få Helle Hornbek ud af hendes bil, som hun har kørt ind i et vejtræ i udkanten af Hadsten. I dag husker hun ikke meget af ulykken eller dagene efter, hvor hendes tilstand var kritisk. Ulykken efterlod Helle med kraniebrud, en perforeret lunge samt brækket brystben, ribben og kraveben. Og en blodprop i hjernen med lammelse i venstre side til følge.
Det sidste har ændret Helles liv for bestandig. Fra en karriere som socialrådgiver i Syddjurs Kommune til et liv med førtidspension.
Brækkede knogler vokser sammen. Med genoptræning er det muligt i mange tilfælde at genvinde den fulde førlighed, men Helle har et par år efter ulykken indset, at det ikke sker for hende. Da vi mødes, har hun har brug for hjælp til at få jakken af. Det går fint med højre side, men når Helle skal bruge sin venstre side, går det galt. I det vidt forgrenede motorvejsnet af nervebaner, der skal sende signal fra hjerne til arm om, at armen skal ud af ærmet, svigter signalforbindelsen. Helle kan ikke bruge sin venstre side.
Resten af livet vil hun formentlig være afhængig af hjælp til basale ting. Derfor var Helles store håb, at Favrskov Kommune vil give hende mulighed for at ansætte sit eget faste team af hjælpere, så hun selv kan tilrettelægge dagen. Det kaldes en BPA-ordning og står for borgerstyret personlig assistance. Hendes anmodning er dog afvist to gange, og hun får i stedet hjælp af en vifte af hjemmehjælpere, sjældent den samme to gange i træk, fortæller hun. Favrskov Kommune mener ikke, at Helle Hornbek grundet sine skader egner sig til at varetage arbejdslederfunktionen i en BPA. Noget, både Helle Hornbek og hendes egen praktiserende læge er uenig i.
Helle Hornbek, borger i FavrskovNår der kommer den ene vikar og studerende ind ad min dør efter den anden, og de ved ikke, hvordan jeg skal have hjælp, så skal jeg bruge mange kræfter på at forklare det.
Helle Hornbek mener ikke, at det er en værdig måde at behandle handicappede borgere i en kommune, der gerne vil tale om værdighed for ældre og handicappede borgere.
Små skridt mod store mål
Meget skal læres forfra, og noget af det, Helle kunne engang, kommer hun aldrig til at mestre igen. Det er tydeligt, at 52-årige Helle Hornbek endnu ikke bare har fundet sig tilpas med at skulle bede en fremmed om hjælp til at tage jakken af på en café. Og i to år nu har hun haft brug for hjælp til de mest grundlæggende ting.
- Min største bedrift lige nu, som jeg lige er kommet i mål med, er gå på toilettet selv. Men jeg kan ikke tage tøj på selv. Jeg kan ikke selv gå i bad. Jeg kan ikke tage sko på.
Favrskov Kommune og BPA-ordningen
Der findes to typer BPA-ordning. I BPA efter servicelovens § 96 udbetales tilskuddet til borgeren, som kan ansætte eget team. Efter § 95 udbetales tilskuddet til pårørende i stedet.
8 borgere i Favrskov Kommune har adgang til BPA-ordningen efter § 96. Syv borgere har BPA efter § 95.
I 2021, 2022 og 2023 blev ingen nye borgere tildelt § 96-ordningen.
I 2021 fik én borger frataget ordningen.
Men Helle drømmer stadig om et godt og meningsfyldt liv. Et aktivt liv med mere indhold end udvalget af serien og film på Netflix. Hun er med i bestyrelsen i Hjernesagen. Hun går til ride fysioterapi og til keramik sammen med andre med hjerneskader. Både for at styrke sin mobilitet, balance og finmotorik, men også for at mødes med ligesindede. Men at være afhængig af hjælp fra hjemmeplejen sætter begrænsninger på livet og mulighed for at leve et "normalt liv".
- Det, der sker nu er, at jeg sidder her mange timer om dagen. Alene. Og venter på hjemmeplejen. Hvis jeg havde adgang til BPA-ordningen, ville jeg have mulighed for at sige, at i morgen vil jeg ind og spise frokost med min moster, og på fredag vil jeg gerne ud og købe fødselsdagsgaver. Sådan som man normalt ville kunne beslutte sig for at lave ting.
- Jeg har søgt den her ordning for at kunne få et værdigt liv med selvbestemmelse og frihed til at gøre, hvad der kan lade sig gøre med det liv, jeg har.
Helle fik tilkendt førtidspension: - Det var den "nemme" del
Efter i mange år at have arbejdet med kommunal sagsbehandling fortæller Helle, at hun har draget fordel af sit kendskab til lovgivningen i sit eget forsøg på at få hjælp fra Favrskov Kommune. Da Helle efter trafikulykken søgte førtidspension, fik hun at vide, at det ikke var sikkert, at der var grundlag for at tilkende førtidspension - det på trods af at lægerne aldrig gav hende noget stort håb om, at hendes tilstand kunne bedres.
I flere måneder ventede hun på at høre mere, inden hun sendte en besked til sin sagsbehandler.
Hun gik fra at være på sygedagpenge til at være på ressourceydelsesforløb, og det var ikke i orden, gjorde hun til sidst sagsbehandleren opmærksom på.
- Min fordel er, at jeg har haft mit fag med mig. Så jeg skrev et brev, de ikke kunne krybe udenom. Jeg trak paragraffer ud af af lovgivningen og gjorde opmærksom på, at jeg ikke kunne holdes på den ydelse, de havde sat mig på, og at de desuden ikke havde afprøvet mig i et beskæftigelsestilbud. Og det kunne de ikke, fordi der ikke var noget at sætte mig til med min tilstand. Det skreg til himlen.
Og det satte tilsyneladende skub i tingene i Helles sag.
- Der gik ikke ret lang tid, så skrev han til mig, at nu var sagen i gang, og han havde besluttet, at den var åbenlys. Når man taler om en åbenlys sag, så kigger man på hinanden rundt om bordet, og ingen er i tvivl om, hvad det er for en sag. Den skal bare videre i systemet. Det var det, jeg hele tiden havde argumenteret for, siger Helle Hornbek.
Kan Helle lede arbejdet? Kommunen siger nej
Favrskov Kommune vurderer ikke, at Helle Hornbek er i målgruppen til at modtage BPA-ordning. Det vurderes blandt andet, at Helles kognitive evner har taget skade efter ulykken. Desuden mener forvaltningen, at Helle Hornbek mangler evnerne til at varetage arbejdslederrollen.
Det konkluderes desuden i afslaget, at Helle ikke har en varig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Men ifølge Helle har man i vurderingen kun taget stilling til de skader, hun har pådraget sig efter en omfattende hofteoperation. Da hun ankede afgørelsen, skrev hun en 11 siders redegørelse, hvor hun blandt andet gjorde opmærksom på, at hun søger BPA-ordningen på baggrund af sin generelle tilstand som følge af hjerneskaden efter trafikulykken.
- Jeg ringede derned og spurgte, hvornår hun regnede med, at jeg kunne tage på arbejde igen, når nu min tilstand åbenbart vurderes ikke at være varig. Det kunne hun ikke svare på. Men det føltes forfærdeligt at få sådan et svar. Jeg er i en proces, hvor jeg forsøger at erkende, at det er sådan her, det er. Når nogen så siger, at det ikke er varigt, så bliver man slået tre felter tilbage.
- Jeg har ikke søgt ordningen på grund af et hoftebrud. Det ved de godt.
Helles anke resulterede i endnu et afslag. Derfor skal sagen behandles af Ankestyrelsen. Hos styrelsen kan der ske tre ting. Man kan nå frem til, at Favrskov Kommune har behandlet sagen korrekt. Man kan konkludere, at der er mangler i kommunens behandling af sagen, hvilket i så fald vil resultere i, at Favrskov Kommune skal genbehandle den - det betyder dog ikke, at forvaltningen nødvendigvis kommer frem til en ny afgørelse. Og endelig kan Ankestyrelsen nå frem til, at Helle Hornbek skal have helt eller delvis medhold i anken.
Helle kan blandt andet fremvise et notat fra sin praktiserende læge, hvori han skriver:
- Du er kognitivt påvirket af din apopleksi, men at du sagtens kan være arbejdsleder i en BPA efter min vurdering. Desuden har der været stor bedring med hensyn til det kognitive, hvorimod det fysiske funktionsniveau er konstant. Jeg har kendt dig i årtier, og jeg vurderer, at du vil trives i et aktivt liv med selvbestemmelse, trods dit handicap.
Ankestyrelsen og Favrskov Kommune
Danmarkskortet er Social-, Bolig- og Ældreministeriets værktøj til at sammenligne statistik fra Ankestyrelsen på tværs af kommunegrænser. Statistikken for 2022 er endnu ikke tilgængelig, men på voksenhandicapområdet behandlede Ankestyrelsen i 2021 9 sager fra Favrskov Kommune.
- 0 sager blev omgjort af Ankestyrelsen.
- 2 sager blev sendt tilbage til Favrskov Kommune til genbehandling.
- I de øvrige 7 sager fik Favrskov Kommune medhold.
- I 2020 stadfæstede Ankestyrelsen 58 procent af 14 sager.
Direktør for Social- og Sundhed: - Værdighed er et kriterie, men det kan ikke stå alene
Direktør for Social og Sundhed i Favrskov Kommune Ulrik Johansen kan ikke forholde sig til enkeltsager, men udtaler sig generelt og principielt om BPA-ordningen.
Hvor meget vægtes en lægefaglig vurdering fra borgerens praktiserende læge i vurderingen af borgens evne til at være arbejdsleder?
- Det kommer jo an på den konkrete borgeres sag. Der indgår et hav af oplysninger i behandlingen. Det er ikke voldsomt nemt at få en BPA-ordning, og der lægger mange ting til grund for afgørelsen, herunder om der er det behov i det omfang, der skal til, for at berettige hjælpere i en BPA-ordning. Vurderer vi, at det her ikke er noget, der er behov for, så får man i udgangspunktet ikke en BPA-ordning, siger Ulrik Johansen.
Han understreger, at der for at en borger kan få tildelt en BPA-ordning, skal være et behov, som ikke kan dækkes med eksempelvis hjemmehjælp.
- Hvis man har en funktionsnedsættelse, som gør, at det ikke kan forudsiges, hvornår borgeren har behov og kan lægge en plan for hjælpen, så kan man i udgangspunktet være i betragtning. Det kan være, man har synkebesvær som gør, at man kan få åndenød, eller at man har meget uforudsigelige udfordringer med det ene eller det andet. Det varierer meget fra borger til borger.
- Men hvis man for eksempel skal have hjælp til toiletbesøg og til at spise, men alt ellers fungerer, vil man ofte kunne strukturere det ud fra hjemmeplejebesøg.
Er livsglæde og værdighed for borgeren også et parameter, der lægger til grund i vurderingen?
- Vi visiterer jo ikke ud fra, at man ikke skal have et værdigt liv. Men det er ikke udslagsgivende i sig selv for, om man kan få en BPA-ordning. Det afgørende er, om man har brug for den hjælp, som en BPA tilsiger. Dermed ikke sagt, at vi ikke skeler til værdighed. Det er faktisk et centralt kriterie for Social og Sundhed i Favrskov, og det fremgår af vores vision, og vi understøtter i al den udstrækning, vi kan, at borgerne har et værdigt liv. Men det er ikke et kriterie, vi som sådan kan lægge ned over en afgørelse, siger direktøren for Social og Sundhed.
Batteriet tager tid at lade op og bliver hurtigt fladt
Noget af det, Helles ulykke har frarøvet hende, er energi. Når vi sover, lader vores batterier op. De fleste kender nok følelsen af at stå op og føle sig fuldstændig genopladet, udhvilet og klar til dagens dont på arbejdspladsen og i hjemmet.
Helle Hornbek taler også om batterier og opladning, når hun skal beskrive, hvordan hun har det på en given hverdag. Og problemet er, at hendes batterier er for dårlige til holde på strømmen.
- Jeg er træt hele tiden. Hjerneskadetræt. Hvis jeg står op og ikke har sovet godt, har jeg måske 50 procent batteri. Så skal jeg i bad. Så har jeg 40 procent tilbage. Så skal jeg have tøj på og til genoptræning. Så har jeg ikke mere tilbage. Og det tager lang tid at lade op.
Kent er Helles mand gennem 23 år. Og nu vigtigste hjælper. Han køber ind og laver mad. Han gør rent. Han hjælper hende på toilettet og i seng. Han hjælper Helle op om natten, når hun ikke længere kan holde til at ligge i sengen. Og han hjælper hende med morgenmaden. Inden han tager på arbejde.
- Han har stået ved min side og hjulpet mig 24/7 i mit ønske om at vende tilbage til livet, til ham og vores børn og børnebørn. Et valg som mange ikke kan forstå. Men det har han valgt, og jeg vil for altid være ham taknemmelig.
Indtil Kent er hjemme igen, får Helle hjælp flere gange om dagen af ansatte i hjemmeplejen.
- Det er mange vikarer, afløsere og studerende. Men jeg skal helst vide, at der kommer den samme som i går, og at det er en, som ved, hvilken hjælp jeg har brug for.
Hvorfor skal du helst vide det?
- Fordi min hjerne ikke er så god til omstillinger længere. Når der kommer den ene vikar og studerende ind ad min dør efter den anden, og de ved ikke, hvordan jeg skal have hjælp, så skal jeg bruge mange kræfter på at forklare det. Jeg skal sige, at mit tøj er der, mine strømper er der, når jeg skal i bad, skal det være sådan og sådan. Det koster meget af det batteri, jeg ikke har så meget af, fortæller Helle Hornbek.
Man siger ikke "fut, fut" til en handicappet borger
I kølvandet på afslaget skrev Helle Hornbek et opslag på Facebook, hvor hun anfægtede Favrskov Kommunes handicappolitik. En politik, hvor værdighed, selvbestemmelse og retten til at leve et så normalt liv som muligt fylder meget.
Og Helle mener altså ikke, at hun som handicappet borger i kommunen får en værdig behandling, når hun ofte møder nye mennesker som ikke kender hende og hendes behov.
- Jeg har spasticitet i fødderne. Det betyder, det er svært for mig at få sko på. Og når de så har travlt, og det har de altid, så foregår det meget sådan "ej, nu må du simpelthen lige hjælpe lidt til". Men det kan jeg faktisk ikke. Når man har det sådan, at tæerne krummer sammen, så kan de finde på at sige, at jeg skal lade være med at krumme tæerne sammen, siger Helle Hornbek.
Helle Hornbek i klage over afslag på BPA-ordningFavrskov kommunes sagsbehandling får mig konstant til at føle, at jeg prøver at få noget som jeg ikke er berettiget til. Det føles nedværdigende og uværdigt
- Jeg ved, at de sender hvem som helst hjem til mig, fordi jeg er en "nem" borger. Jeg selv kan fortælle, hvad jeg har brug for. Det kommer lidt ondt til mig på den måde, kan man sige.
Men det hele ville være anderledes, hvis det var de samme få personer, der havde deres daglige gang i hjemmet hos Helle og lærte hende at kende. Det er hun overbevist om. Hun har gennem forskellige genoptræningsforløb prøvet at have den samme hjælper tilknyttet over længere tid, og det har været meget bedre, forklarer hun.
Man lærer hinanden at kende, borger og plejer, mener Helle. Og man lærer, at der er ting, man kan gøre og sige - og ting, man ikke kan gøre og sige.
- Man bliver enormt afhængig af andre mennesker i min situation. Og det kan være svært. Jeg har et drejetårn, det ligner en sækkevogn, så det hedder den bare hjemme hos os. Med det kan man trække sig op at stå og blive kørt rundt. Jeg har haft en hjemmehjælper, der sagde toglyde, når hun kørte mig rundt. Hør lige her, jeg er ikke tre år. "Jeg er faktisk et voksent menneske," sagde jeg til hende.
- Jeg skal nogle gange tælle til 10 for ikke at sige til folk, at de skal skride ud af mit hjem. Men det kan jeg ikke, fordi jeg er afhængig af dem.
Hvem er BPA-ordningen beregnet til?
Borgerstyret Personlig Assistance kan tildeles til borgere over 18 år.
Det er en betingelse, at borgeren har en betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, som gør det nødvendigt at modtage den ganske særlige støtte til pleje, overvågning og ledsagelse, som ligger i ordningen.
BPA er således som udgangspunkt rettet mod borgere med massive og sammensatte hjælpebehov, hvor borgerens behov ikke kan dækkes ved fx almindelig praktisk og personlig hjælp og pleje med videre.
Endelig er det en betingelse, at borgeren kan fungere som arbejdsleder for hjælperne og som udgangspunkt også som arbejdsgiver, medmindre borgeren vælger at overføre tilskuddet til en nærtstående, en forening eller en privat virksomhed, der herefter bliver arbejdsgiver for hjælperne.
Det er kommunen, der træffer afgørelse om BPA.
- Man er vindblæst og har brug for hjælp til at lande
Det er ikke bare som borger, men også med sin baggrund som socialrådgiver, at Helle Hornbek er ked af det samarbejde, hun har med forvaltningen i Favrskov Kommune. Hun oplever, at hun bliver mødt med modvilje, og er blevet det helt fra start.
Helle konstaterer tørt, at de i forvaltningen nok er lige så trætte af hende, som hun nogle gange er af dem.
Men hun ville ønske, at det var anderledes. Hun mener, at Favrskov Kommune har svigtet vejledningspligten.
- Som socialrådgiver har man pligt til at vejlede og rådgive borgere. Det er bare at køre en tur ud, banke på døren og sige, "det er mig, der er din sagsbehandler, vi skal have et samarbejde op at stå. Reglerne er sådan her og sådan her. Er der noget, jeg kan hjælpe med?" Det er aldrig sket i min sag.
- Man er vindblæst og væltet og kan ikke selv kan sætte sig ind i alt. Og ens familie kan heller ikke. Jeg vil gerne gøre opmærksom på et system som skulle hjælpe i stedet bliver en modspiller. Jeg tør slet ikke tænke på de mange ramte, som ikke har overskuddet eller viden til at kæmpe.
Helle Hornbek roser dog de ansatte hos både rehabiliteringscentret Tagdækkervej i Hammel og i Favrskov Kommunes hjerneteam, hvor ergoterapeuter og fysioterapeuter har været en stor støtte.
Håb for fremtiden
Hver uge går Helle til keramik hos Hjernesagen i Aarhus. Hun former ler og drøfter tilværelsen med andre, der ligesom hende har mistet dele af førligheden. Hun kan spejle sig i de andre, og deltagerne på det lille hold forstår hinanden på en måde, som man nok kun kan, hvis man har prøvet at miste de evner, man gennem livet har taget for givet.
Over for Helle på den anden side af bordet sidder Rikke fra Aarhus. Hun lever ligeledes med en hjerneskade. Ved siden af Rikke sidder en anden kvinde, som ikke er Rikkes ledsager, men hendes ansatte. Rikke fra Aarhus har fået tilkendt en BPA-ordning efter halvandet års tovtrækkeri med Aarhus Kommune. Rikkes tale er en smule sløret, men hun er klar i mælet, når hun fortæller, hvad det betyder for hende og for hendes muligheder for at leve et så "normalt" liv som muligt. Det betyder alt.
Helle Hornbek erkender, at meget er ændret. Men hun er sikker på, at det ville blive bedre, hvis hun havde det, som Rikke har. Og Helles mål er, at livet skal blive bedre. Hun er glad for Hjerneskadeforenings motto: "Liv der reddes skal også leves". Helle skal stadig lære at acceptere, at hendes liv er ændret for altid. Men som 52-årig vil hun ikke føle, at livet er gået helt i stå. Hun skal leve mange år endnu.
Sådan har Helles liv set ud siden trafikulykken
Januar 2021: Trafikulykken der resulterede i kraniebrud, en perforeret lunge, brækkede ribben, kraveben og brystben samt blodprop i hjernen og lammelse i venstre side. Indlagt på Hammel Neurocenter.
April 2021: Rehabilitering på Tagdækkevej i Hammel.
August 2021: Helle udskrives fra Tagdækkervej.
December 2021: Helle falder og brækker hoften. Opereres og indlægges på korttidsafsnittet på Solhøj i Hammel.
Marts 2022: Ny operation i hoften.
Juli 2022: På en ferie i Spanien falder Helle og brækker hofte og lårben. Hun opereres i Spanien og rejser hjem med sos.
August 2022: Helle er hjemme, men har store smerter i hoften efter bruddet i hoften.
September 2022: Der er gået infektion i bruddet og Helle er i svære smerter. Hun indlægges på Solhøj igen.
Oktober 2022: Helle opereres igen i hoften på hospitalet i Skejby. Operationen går godt.
Marts 2023: Helle går til genoptræning flere gange om ugen i håbet om at genvinde noget af førlighed i venstre side.
Helle går til genoptræning flere gange om ugen i håbet om at genvinde mere af den tabte mobilitet. Den hårde træning er med et klare mål for øje.
- Mit mål er, at jeg skal kunne komme op og gå to skridt med en stok. Det vil gøre så mange ting nemmere for mig. Så kan rejse mig og tage to skridt ud i badet, så jeg selv kan tænde bruseren. Om det sker, det aner jeg ikke. Det vil jeg sindssygt gerne, fortæller Helle.
Hun er mor til fire voksne børn og desuden bedstemor. Den del har Helle svært ved at fortælle om.
- Jeg arbejder med min arm og hånd hos en specialist for at se, om vi kan få liv i det. Der er ingen, der lover noget. Men jeg har fire børnebørn, og jeg har et ønske om, at jeg kan holde rigtigt om dem. Det ville betyde alt for mig.